Эльчин Сардаров, член Союза Журналистов
Специально для GreenPen.az
«Информированность о проблеме больных гемофилией повышается. Наша цель — обеспечение больных гемофилией необходимым лечением» — Гюльнара Гусейнова, председатель объединения «Республиканская Ассоциация больных гемофилией»
17 апреля — Всемирный День Гемофилии (World Hemophilia Day) отмечается во всем мире. В этот день многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). Цель проводимых совместных акций — привлечь широкую общественность к проблемам гемофилии и содействовать улучшению качества медицинской помощи, оказываемой больным этим неизлечимым генетическим заболеванием. День гемофилии, приурочен ко дню рождения основателя Всемирной федерации гемофилии Фрэнка Шнайбеля и отмечается с 1989 года. Болезнь гемофилии — это болезнь несвертываемости крови, одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. По информации Всемирной федерации гемофилии по всему миру 1 человек из 1000 страдает от несвертываемости крови. Многие из них не получают ни квалифицированного диагностирования, ни лечения. Проведение всемирного дня гемофилии, повышение информированности общества о гемофилии позволяет проявить еще больше внимания к людям страдающим врожденными заболеваниями несвертываемости крови, улучшить уход за ними и помочь им необходимыми медикаментами и лечением.
В Азербайджане работу по информированию и просвещению населения, молодых семей, учителей, учащихся и студентов о проблеме гемофилии, а также по оказанию содействия в лечении больных гемофилией в сотрудничестве с ведомствами здравоохранения вот уже который год профессионально и активно проводит общественное объединение «Республиканская Ассоциация больных гемофилией». Во многом, благодаря именно ей азербайджанское общество правильно информировано и поддерживает все действия общества, направленные на обеспечение больных гемофилией доступом к лечению.
«Проблемы больных гемофилией — эта проблемы всего общества. Знать о ней, поддержать детей и взрослых больных гемофилией, обеспечить их лучшее лечение — это вопрос и гуманности и социальных прав людей на здоровую жизнь и лечение» — сказала в своем интервью председатель Объединения «Республиканская Ассоциация больных гемофилией» Гюльнара Гусейнова. «Наша организация в Азербайджане отмечает Международный день гемофилии с 1997-го года. За это время мы изучили проблемы и помогли с лечением многим нашим детям детсадовского возраста, школьникам и их родителям в лечении и обеспечении медикаментами, осуществили проекты по созданию справочной информации о больных гемофилией. проведению просветительских компаний и обсуждению проблем гемофилии на национальном и международном уровне. Поступление десяток и сотен писем поддержек в нашу организацию и присоединение к информационной компании ко дню гемофилии говорит о том, что с каждым годом повышается информированность, понимание и ответственность людей за своих братьев и сестер, друзей и соседей, которым волею судьбы приходиться лечиться и поддерживать свое здоровье. Радует, и то, что улучшается доступ больных гемофилией в лечении. Вместе с тем, приветствуется поддержка этих групп людей медикаментами и современным медицинским лечением и профилактикой.» — сказала она.
Желающие присоединиться к информационной компании Всемирной федерации гемофилии и Республиканской Ассоциации больных гемофилией могут использовать рекламные и информационные материалы размещенные на сайте www.wfh.org/whd
